Mientras se espera la reglamentación de la ley de Oncopediatría, lo que no espera es la enfermedad. Se calcula que en Argentina se diagnostican 1320 casos nuevos de cáncer pediátrico, entre 450 y 520 son leucemias de las cuales más de la mitad se curan con un tratamiento intenso, complejo y especializado, se estima que el 80% son atendidos en instituciones públicas.
A la espera de la reglamentación de la ley que busca resolver algunos de los problemas de quienes deben enfrentar enfermedades oncológicas en la niñez
Durante el periodo abarcado entre el 2000 y el 2016 se registraron 22.450 niños menores de 15 años con patología oncológica dando un promedio anual de 1320 niños con este diagnóstico, siendo la más frecuente la leucemia aguda seguida por tumores del Sistema Nervioso Central y Linfomas.
Hasta el pasado de 30 de junio con la aprobación de la nueva ley y mientras se espera la reglamentación en busca garantizar vivienda apropiada y ayuda para que los padres puedan acompañarlos durante todo el tratamiento.
Derechos de los enfermos
Las convenciones internacionales y diferentes legislaciones que hasta ahora eran tenidos en cuenta en el contexto de tratamiento de la enfermedad oncológica pediátrica establecen los siguientes derechos:
- Derecho al descanso, esparcimiento y juego. En todas las unidades de oncología pediátrica de Argentina debe haber una juegoteca o biblioteca.
- Derecho a volver a su casa. Siempre y cuando el tratamiento lo permita, deben poder disfrutar de su hogar, familia y amigos.
- Derecho a la educación. Tienen que continuar con la escolaridad, con maestras domiciliarias u hospitalarias en todas las unidades de oncología pediátrica en el país.
- Derecho a saber qué les sucede. Se les debe contar cada procedimiento que se les va a realizar con antelación para que se puedan preparar emocionalmente. Antes se creía que no debía dárseles información; ahora se sabe que desde los 5 años deben conocerlo, porque la falta de información les puede provocar ansiedad y miedo.
- Derecho al alivio del dolor. Para esto, se cuenta con un plan de opioides que garantiza que no sufran dolor en ningún momento de su tratamiento.
- Derecho a la toma de decisiones. Si bien las decisiones de gran escala serán tomadas por sus padres y los médicos, los niños tienen la oportunidad de elegir cuestiones del día a día en la medida en que la flexibilidad del tratamiento lo permita, como por ejemplo elegir el brazo del que le saquen sangre, estar en cuarto compartido, o acomodar los horarios de las terapias para poder irse a su casa.
Pero hasta ahora no se habían contemplado las necesidades particulares de las viviendas, los posibilidades económicas para hacer frente a esto y a los traslados para el tratamiento, con la nueva ley el médico tratante que da el diagnóstico ahora lo acompañara de un certificado para que la familia tenga acceso a una credencial para diferentes beneficios como el trasporte de corta, media y larga distancia o privado en caso de fragilidad, adecuaciones edilicias necesarias para la salud, tratamiento psicológico y para los que no estén en relación de dependencia o con ingresos fijos tramitar una asignación universal a través del ANSES.
La ley obliga a las obras sociales y prepagas a dar cobertura total para la atención de niño, niñas y adolescentes con cáncer.
En resumen y con una mirada integral sobre el paciente y su entorno se establece en la nueva ley:
- Una ayuda económica para las familias;
- Cobertura total de la medicación y también de los productos adicionales que son parte del tratamiento, como pomadas y gasas especiales;
- El acompañamiento de un adulto durante la internación, sin que esto signifique gasto para la familia;
- Estacionamiento prioritario en zonas reservados y el uso del transporte público en forma gratuita;
- Licencias extendidas para los papás;
- Acompañamiento terapéutico;
- La garantía de viviendas acordes con las necesidades de los pacientes;
En caso de que la familia tenga que trasladarse más de 100 kilómetros para el tratamiento, un subsidio habitacional para cubrir el gasto de alojamiento:
- Subsidios para los servicios básicos.
Enfermades que no esperan, mientras estamos esperando una reglamentación que no haga que los familiares queden atrapados en una burocracia sin fin como sucede habitualmente.
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